NFZ nadal limituje dostęp do leczenia chorym na SM

Czytaj dalej
Fot. 123rf
Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

NFZ nadal limituje dostęp do leczenia chorym na SM

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Pacjenci z SM wyjeżdżają z Pomorza do innych regionów, by móc się leczyć. Średni czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia SM, czyli stwardnienia rozsianego, w Szpitalu im. Mikołaja Kopernika w Gdańsku wynosi aktualnie 123 dni dla przypadku stabilnego i 76 dni dla przypadku pilnego. W Uniwersyteckim Centrum Klinicznym na rozpoczęcie terapii czeka 50 chorych, na całym Pomorzu - 149. W Gdyni chorych na SM jest ponad 300, a gdyński szpital nie może im zaoferować żadnego programu lekowego.

Aktualnie na rozpoczęcie leczenia czeka na Pomorzu 149 osób chorych na SM, czyli stwardnienie rozsiane - jedną z najczęstszych chorób autoimmunologicznych centralnego układu nerwowego. Choroba ta nie tylko niszczy zdrowie, ale również dramatycznie zmienia świat pacjenta. Dodajmy - człowieka młodego, bo SM najczęściej atakuje między 20 a 40 rokiem życia. W kolejce tej 110 przypadków określanych jest jako stabilne, a 39 jako pilne. Gorzej jest tylko w województwie dolnośląskim, gdzie na rozpoczęcie leczenia czeka 227 osób.

Agnieszka Hirsz, lat 31, mieszkanka Rumi, lek dostaje w Rudnej Małej pod Rzeszowem. W pociągu spędza co miesiąc kilkanaście godzin.

Zaczęło się po ciąży

SM rozpoznano u niej trzy lata temu. Pierwsze objawy choroby pojawiły się po porodzie.

- Weronika miała siedem miesięcy, gdy zauważyłam, że od czasu do czasu drętwieją mi nogi, miewam problemy z zapięciem w body wszystkich zatrzasków - opowiada Agnieszka.

Do wizyty u neurologa skłoniły ją jednak inne dolegliwości, z SM nie mające nic wspólnego - bóle głowy, których przyczyną okazała się dyskopatia kręgów szyjnych . Ze względu na to, że mieli z mężem prywatną polisę ubezpieczeniową, nie było problemów ze skierowaniem pacjentki na rezonans magnetyczny. To dzięki temu badaniu udało się SM zdemaskować tak szybko.

W mózgu Agnieszki wykryto ok. 40 ognisk demielinizacyjnych. Mielina to taka osłonka włókien nerwowych. Gdy zostanie zniszczona, dochodzi do różnych zaburzeń neurologicznych; słabną mięśnie, trudniej jest chodzić, utrzymać długopis w dłoni, gubi się ostrość widzenia, równowagę, problemem staje się wyartykułowanie własnych myśli.

- Nic z tego nie rozumiałam, byłam w szoku - mówi Agnieszka. - Małe dziecko w domu, mąż na kontrakcie, a lekarz wręcza mi skierowanie do szpitala.

Pół roku czekania

- Próbowałam się więc do szpitala dostać. Najpierw do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego, potem do Szpitala im. Kopernika. Wszędzie wyznaczano mi bardzo odległe terminy. Na badania niezbędne do potwierdzenia, że jestem chora na SM, kazano mi czekać pół roku. Pomogła mi firma ubezpieczeniowa - załatwiła miejsce w szpitalu w Rudnej Małej pod Rzeszowem. - Udało mi się kupić tanie bilety lotnicze, pomyślałam - a co tam, polecę.

NFZ nadal limituje dostęp do leczenia chorym na SM
Jet Set/Reporter Agnieszka Hirsz z Rumi: - Na przyjęcie do szpitala kazano mi czekać ma Pomorzu sześć miesięcy, na rozpoczęcie leczenia - kilka lat. Siłą rzeczy wybrałam więc Rzeszów

W marcu 2014 roku potwierdzono tam Agnieszce rozpoznanie. Szanse, by dostać się do programu lekowego w szpitalu w Gdańsku, miała niewielkie. Poinformowano ja, że musi czekać dwa, trzy lata. W Rzeszowie leczenie - interferonem - mogła rozpocząć z marszu. To była dobra decyzja. Choroba przystopowała. Do Rzeszowa jeździ raz w miesiącu. Wizyta u lekarza trwa 30 minut. Podróż tam i z powrotem - trzynaście godzin.

Chorzy podróżują

Agnieszka nie jest jedyną pacjentką, która zdecydowała się szukać ratunku poza Pomorzem, by móc się leczyć - zastrzega Kamila Banaszkiewicz, przewodnicząca Grupy Twardzieli Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, zrzeszającej ludzi młodych. W sumie na Pomorzu na SM choruje 2,5 tysiąca osób, z czego do Twardzieli zapisało się już 50. - Wielu pacjentów nadal „migruje”, by moc się leczyć do innych miast: Szczecina, Poznania i Bydgoszczy, co skutkuje koniecznością kosztownych i czasochłonnych podróży.

Potrzeby są większe

- Sytuacja w dostępie do leczenia, także dzięki wspólnym działaniom i poprzednim debatom w naszym województwie, ulega systematycznej poprawie - przyznaje prof. Jarosław Sławek, ordynator oddziału neurologii w należącym do spółki Copernicus szpitalu na gdańskiej Zaspie, konsultant wojewódzki w tej dziedzinie.

Nakłady finansowe Pomorskiego NFZ na programy lekowe rosną, wciąż jednak są zbyt małe w stosunku do potrzeb, bo w 2015 roku opóźnienia zaczęto nadrabiać z bardzo niskiego pułapu. System rozdziału środków na ten cel przez centralę NFZ nadal jest krzywdzący dla Pomorza. - Kolejki są więc nadal i nadal pacjenci jeżdżą po innych województwach w poszukiwaniu łatwiejszego dostępu do leczenia. Paradoks polega na tym, że koszty leczenia tych pacjentów i tak finalnie obciążają budżet pomorskiego oddziału NFZ (migracja) Brakuje też jasnych wytycznych dla pacjentów oraz lekarzy, jak „przenieść” takiego chorego z innego ośrodka poza Pomorzem do leczenia w programie lekowym w miejscu jego zamieszkania.

Znieść limity

- Największym problemem jest jednak ciągle to, że istnieją limity.... W zasadzie każdy chory, który ma postawione rozpoznanie, powinien (jeśli spełnia oczywiście kryteria) być włączony do programu najszybciej, jak się da - uważa prof. Sławek.Postuluję więc, by NFZ nie limitował dostępu do leczenia nowym chorym, bo „mózg to czas.” Im szybciej chory je rozpocznie, tym dłużej będzie sprawny.

- Staramy się przeznaczać dla chorych na SM jak najwięcej pieniędzy - twierdzi Mariusz Szymański, rzecznik prasowy Pomorskiego NFZ. W 2016 roku nakłady na ten cel wzrosły o 3,5 mln zł i zamknęły się kwotą ponad 15 mln zł. W roku bieżącym zaś wzrosną do 17 mln zł. W porównaniu do 2015 roku w 2016 r. - dodaje Szymański - z leczenia korzystało już 574 chorych, a więc o 116 więcej.

Na stwardnienie rozsiane chorują nawet dzieci

NFZ nadal limituje dostęp do leczenia chorym na SM
Prof. Jarosław Sławek

Rozmowa z prof. Jarosławem Sławkiem, wojewódzkim konsultantem w dziedzinie neurologii na Pomorzu

Pierwsza debata na temat sytuacji chorych na SM w województwie pomorskim z udziałem przedstawicieli NFZ odbyła się w tym samym miejscu, w Ratuszu Głównego Miasta, dwa lata temu. Czy pacjenci z SM odczuli jakąś poprawę?

Sytuacja chorych na SM w Polsce poprawiła się od 2015 roku, choć na Pomorzu, które miało w tym względzie jedne z największych zaległości w kraju, wiele jest jeszcze do zrobienia. W ciągu ostatnich dwóch lat doszło do kilku pozytywnych zmian w przepisach dotyczących wszystkich chorych - kobiety w ciąży nie muszą już rezygnować z programu, a po porodzie wracają do niego bez oczekiwania w kolejce chorych. Dostępne są też dla pacjentów nowe leki w ramach leczenia tzw. pierwszej linii (tecfidera, plegridy).

To leki doustne , o wiele wygodniejsze dla pacjentów, którzy przez wiele lat skazani byli tylko na leki w iniekcjach.

Z tego punktu widzenia leki doustne są dużym postępem w terapii tej choroby. Tecfidera ma skuteczność porównywalną z innymi lekami pierwszej linii, i dlatego jako taki jest klasyfikowana. Jest to nowa opcja terapeutyczna, stwarzająca większe możliwości indywidualizacji terapii. Dodatkowo lek o nazwie tysabri dostępny jest także w programie terapeutycznym dla dzieci i młodzieży.

Czy to oznacza, że na SM mogą chorować nawet dzieci?

Najmłodszy pacjent z SM w literaturze to dwulatek. SM rozpoczyna się przed 16 rokiem życia w 3-5 proc. przypadków, a początek objawów przed 10 rokiem życia zdarza się wyjątkowo rzadko (0,2 - 0,7 proc.). W programie leczone są również dzieci. Od 19 maja 2015 zlikwidowano dolną granicę wieku dla leczonych z powodu SM dzieci - wcześniej leczenie można było zacząć dopiero w 12 roku życia. Największą pulę pacjentów z SM leczonych w programie stanowią osoby w wieku 20-40 lat.

Długo czekają na postawienie diagnozy?

Trudno ocenić, jak długo na Pomorzu czeka się na diagnozę. Na pewno ten czas się skrócił, ale pierwsze objawy choroby są często krótkotrwałe, lekceważone zarówno przez chorych, jak i lekarzy, np. przemijające drętwienia. Są jednak przy ośrodkach prowadzących leczenie SM poradnie dla tych chorych, gdzie pracują lekarze pogłębiający stale wiedzę na temat SM i coraz lepiej znający problemy diagnozy i terapii.

Jolanta Gromadzka-Anzelewicz

Dodaj pierwszy komentarz

Komentowanie artykułu dostępne jest tylko dla zalogowanych użytkowników, którzy mają do niego dostęp.
Zaloguj się

plus.dziennikbaltycki.pl

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2019 Polska Press Sp. z o.o.