JedzOnko, czyli sposób nie tylko na chorą Agatkę
O wiele chętniej zjada się płatki owsiane, gdy są zmiksowane i nazwane... księżycowym pyłem. Właśnie powstała pierwsza w Polsce książka kucharska dla dzieci chorych na raka.
Gotowali razem w kuchennym aneksie oddziału hematologicznego dla dzieci w Zabrzu. Są tam przecież niemal domownikami, bo razem z chorymi na nowotwory córkami i synami muszą spędzić w nich niekiedy wiele miesięcy. Sami dla siebie tworzą grupę wsparcia. Pomagają sobie. Radzą. Pocieszają. Czasem wystarczy jakieś słowo. Tym razem dzielili się smakami i doświadczeniami kulinarnymi. To Fundacja Iskierka i jej prezes Jolanta Czernicka-Siwecka wpadła na ten pomysł.
- Jak tu już jesteśmy i gotujemy, to stwórzmy wspólnie książkę onkokucharską - wymyśliła. Rodzice byli zachwyceni.
Katarzyna Stankow, mama chorej Agatki, nie miała wątpliwości, że to misja stworzona właśnie dla niej. Przejęła kierownictwo nad projektem. Dobrze wie, co oznacza długi pobyt w szpitalu. Diagnoza „białaczka” wywraca życie do góry nogami, a jednocześnie programuje nowy system wartości. Jej córeczka Agatka zachorowała w 2013 roku. Miała wtedy niespełna pięć lat. - Nie muszę mówić, jakim diagnoza była dla nas szokiem. Jeszcze się łudziliśmy, że to jakiś wirus, bakteria - wspomina pani Katarzyna. - W domu starsza córka Paulinka właśnie przygotowywała się do komunii. Byliśmy rozdarci. W końcu musieliśmy stanąć twardo na ziemi, zacząć organizować życie w nowych okolicznościach. Na szczęście leczenie Agatki przebiegało niemal książkowo. Czas w szpitalu jest jednak największym wrogiem chorego dziecka i rodziców. Zresztą mieszkamy w Częstochowie. Trafiliśmy do szpitala do Zabrza. Nie widywaliśmy się z bliskimi często, ale babcie Agatki spełniały jej życzenia smakowe, a mąż, pracujący w Zabrzu, przywoził na przykład zażyczone sobie pierożki - dodaje.
O tym, by zdrowo i dobrze gotować dla chorych na nowotwory dzieci, myślała już podczas siedmiomiesięcznego leczenia córki w szpitalu. - Zaczęło się od przygotowywanych wspólnie z innymi mamami placuszków, naleśników, kolorowych sałatek. Zawsze lubiłam pichcić. Jedna z nas szła do sklepu, inne gotowały, smażyły - opowiada o początkach onkokulinarnej pasji Katarzyna. To był też rodzaj psychoterapii dla rodziców, możliwość zajęcia się czymś prozaicznym, normalnym, takim domowym. Katarzyna zawsze była pasjonatką zdrowej kuchni, ale swoje zainteresowania traktowała hobbystycznie. W pewnym momencie stwierdziła, że to będzie jej zawód. Cały czas, prowadząc bloga „Zdrowolandia” udzielała rad i dzieliła się doświadczeniami z rodzicami innych chorych dzieci.
Dietetyk w szpitalu jest tak samo ważny jak psycholog
Jednym z najistotniejszych elementów terapii jest właśnie odpowiednia dieta, chociaż Katarzyna nie lubi tego słowa. Woli „zmianę nawyków żywieniowych”. I to nie tylko dziecka, ale całej rodziny.
- Nam udało się w Zabrzu przetrzeć pewne szlaki. Mam nadzieję, że warsztaty kulinarne będą się regularnie odbywały w każdym oddziale hematologicznym w naszym województwie. W czasie choroby nowotworowej chemioterapia, inne leki, powodują brak apetytu, stres. Odpowiednie żywienie to leczenie. Daje możliwość szybszego powrotu do zdrowia. Podczas choroby nowotworowej zapotrzebowanie organizmu na energię i składniki odżywcze rośnie. Niestety, w Polsce, w zależności od rodzaju nowotworu, od 20 do 80 proc. chorych to pacjenci z różnego stopnia niedożywieniem. W większości to osoby dorosłe. Dane te podkreślają jednak, że nie ma odpowiedniego leczenia bez specjalistycznego wsparcia żywieniowego pacjentów. Problemy z jedzeniem są spowodowane objawami niepożądanymi, występującymi w czasie terapii. Choremu towarzyszą wymioty, nudności, biegunki czy utrata apetytu. Czasami spożywanie pokarmów jest niemożliwe w wyniku trudności z połykaniem lub z powodu podrażnienia błony śluzowej przewodu pokarmowego. Pleśniawki to koszmar. Wtedy trzeba podawać pokarmy przetarte, o łagodnym smaku. Zaparcia, tak częste u chorych, można zneutralizować wprowadzając pełnoziarniste pieczywo, płatki zbożowe lub choćby... kosmiczny pył, czyli zmielone płatki owsiane.
- Dietetyk w szpitalu jest równie ważny jak psycholog. Powinien być wsparciem w chorobie. Nie ma jednakowych zasad żywienia dla wszystkich pacjentów. Niewątpliwie każde menu chorego powinno zawierać produkty z każdej grupy (białko, tłuszcze, węglowodany). Gdy dziecko nie chce jeść, należy wprowadzić dostępne w aptekach preparaty odżywcze i zwiększać kaloryczność posiłków dodając do potraw mielone orzechy, mleko w proszku czy mąkę. „Metaliczny”, jak skarżą się dzieci w czasie chemioterapii, smak potraw zneutralizują świeże zioła, owoce, delikatne przyprawy. Pomaga też marynowanie mięsa czy ryb przed przyrządzeniem - przekonuje Katarzyna, która w poradniku kulinarnym „JedzOnko” zmieściła kilkadziesiąt świetnych przepisów na śniadania, zupy, dania mięsne i desery.
A wszystkie te potrawy zrobisz na jednym palniku
- Selekcja przepisów była bardzo ostra. Mówiąc szczerze wystarczyłoby ich najeszcze dwa kolejne tomy - śmieje się autorka. Z pewnością będzie jednak dodruk i może uzupełnienie treści. Fundacja Iskierka wpływy ze sprzedaży (zakupu można dokonać na fundacyjnej stronie internetowej) chce właśnie na ten cel przeznaczyć.
- Niedługo naszą książkę otrzymają wszyscy hematoonkolodzy - dodaje Jolanta Czernicka-Siwecka, reklamując „najpyszniejszy kawałek działalności Fundacji”. Wszystkie potrawy zamieszczone w książce degustowali mali pacjenci. I okazało się, że budyń jaglany nie musi być „fuj”. Podobnie jak pasztet z soczewicy czy kluseczki dyniowe ze słodką śmietanką. Prawda, jak pysznie brzmi? No i jeszcze lepiej, gdy się zje.
- Naszym wielkim osiągnięciem jest odczarowanie szpinaku oraz innych warzyw. Cóż, nie zawsze trzeba zdradzać wszystkie składniki dania - mówi Katarzyna Stankow. Przygotowując poradnik starała się wybrać takie potrawy, by można je było przygotować w szpitalnej kuchni, na jednym palniku, bez wymyślnych sprzętów. Wiele z nich można też przygotować w domu i zabrać do szpitala.
Jedzenie to przyjemność. Dla pacjentów oderwanie się od szpitalnej rutyny. W szpitalu w Zabrzu mieliśmy duży stół, przy którym mogliśmy jeść, rozmawiać. Rodziców łączy wspólny wróg, czyli nowotwór. Tak siedząc razem możemy sobie przekazać dużo wiedzy, dotyczącej takiej codziennej pielęgnacji i właśnie żywienia, które wciąż jest za mało doceniane
Inaczej się je kanapkę ułożoną w kształt kwiatuszka czy rybę uformowaną w łososiowy stateczek, nie mówiąc o cielęcych pulpecikach udających stonogę (nogi można zrobić z konserwowej żółtej papryki). Jedną z najważniejszych spraw jest skłonienie dziecka do picia wody. To ona „wypędza” z organizmu toksyny.
Katarzyna znalazła na Agatkę sposób: pięć kolorowych kubków. Dziewczynka wypijała je codziennie bez mrugnięcia okiem, ponieważ wówczas była szansa na wyjście do domu na przepustkę, na weekend spędzony z tatą, siostrą, zabawkami oraz widokiem na ukochane podwórko. Nie zawsze się udawało, ale było warto. Agatka do dziś bardzo chętnie pije wodę.