Jolanta Zielazna

Jak człowiek z zespołem Aspergera odbiera świat i jak on jest odbierany?

Jak człowiek z zespołem Aspergera odbiera świat i jak on jest odbierany? Fot. Jolanta Zielazna
Jolanta Zielazna

Takim ludziom, jak ja trzeba pozwolić rozwijać mocne strony, - tłumaczy dr Peter Schmidt. Ma zespół Aspergera, więc inaczej postrzega świat. Czuje się, jak na wyspie, z której nie można dostać się na ląd.

Zespół Aspergera został zdiagnozowany dopiero, gdy miał pan 41 lat. I stało się to przypadkowo. Czy rodzice wcześniej nie próbowali czegoś zrobić? Nie szukali diagnozy?
Sprawa wyglądała inaczej. Miałem postawioną diagnozę, że to nie jest autyzm, ale choroba Hirschsprunga. Rzeczywiście ją mam, to choroba jelitowa i z jej powodu pierwsze pięć miesięcy życia spędziłem w szpitalu. Było więc wyjaśnienie: przez pierwsze pięć miesięcy nie było go w domu, nie był z rodzicami - i to jest przyczyną jego dziwnych zachowań. Mówiąc szczerze - to jest dobre wyjaśnienie.

Czyli uchodził pan w domu za niegrzecznego chłopca.
Nie, nie za niegrzecznego. Zachowywałem się mniej lub bardziej poprawnie, ale od czasu do czasu miałem wybuchy, eksplodowałem. To był największy problem. Gdy gromadziły się źle ukierunkowane bodźce - kończyło się to wybuchem.

Generalnie, na świadectwach szkolnych miałem dobre oceny z zachowania, nie było z tym problemu, mogło być tylko jakieś złe wrażenie. Bo tydzień, dziesięć dni zachowywałem się całkowicie poprawnie, zgodnie z oczekiwaniami, a na przykład w poniedziałek „wykolejałem się”.

To pan sam, przypadkiem oglądając film, odkrył, że ma zespół Aspergera. Zaczął pan szukać w internecie, co to jest? Poszedł wtedy do lekarza?
Tak. Trzy miesiące później. Zastanawiałem się, czy to jest to, czy może podążam złym tropem? Ludzie mi mówili: Peter, to jest poważna sprawa. Jesteś pewien? To ciężka diagnoza.

Jak zareagowała rodzina?
Matka początkowo powiedziała, że to całkowita bzdura. Ale zaproszono ją do diagnosty i musiała opowiedzieć o moim dzieciństwie. Profesorowie, lekarze pytali o wiele różnych rzeczy, szukając sprzeczności w jej relacji. Moja matka pokazała mnie lekarzom tak: on jest trochę dziwny, ale to nie jest autyzm, jest OK. Inne dzieci zachowywały się znacznie gorzej. Mamę spytano, czy jako dziecko miałem przyjaciół? Na urodziny zapraszałem 10-15 osób z klasy, więc nie mogłem być autystą. Pytali, jak się z tymi dziećmi bawiłem? Odparła, że gdy zaczęliśmy razem składać pociąg, łączyć wagony, to ja rzuciłem pociągiem w ścianę. Bo koledzy mieszali wagony towarowe z osobowymi. Powiedziałem, że nie można łączyć cystern z wagonami pasażerskimi! To jest zbyt niebezpieczne. Mama mówiła, że nie pozwoliłem kolegom z klasy bawić się w ten sposób swoją kolejka. Był duży konflikt.

Zespół Aspergera, o którym pan nie wiedział, że go ma, nie przeszkodził w skończeniu studiów, zrobieniu doktoratu z geofizyki.
W szkole wyższej, na uniwersytecie, nauczyciele oczekują wiedzy. Na uniwersytecie, żeby dostać dyplom magisterski, trzeba się wykazać wiedzą, znajomością geofizyki. Nie sprawdzają osobowości.

Osoby z zespołem Aspergera nie potrafią odczytać i zrozumieć czyichś emocji, mają problem z komunikacją niewerbalną. Już przed diagnozą zdał pan sobie sprawę, że ma z tym problem czy uświadomił to sobie później?
Zdawałem sobie sprawę wcześniej, ale nie rozumiałem tego. Miałem przeczucie, że tak jest, ale nie miałem pojęcia, o co chodzi?

Co spowodowało, że zaczął pan jeździć po różnych krajach, nie tylko Szwajcarii i Niemczech, występować w telewizji, uczestniczyć w spotkaniach, opowiadać o swoim życiu z zespołem Aspergera, o problemach, jakie to niesie? W jakimś sensie traktuje pan to jako swoją misję.
Gdy miałem postawioną diagnozę, spytałem lekarza, jaką ma pewność, że jest poprawna? Może następnego dnia ktoś powie, że ona jest bez sensu? Doktor powiedział mi: Peter, jesteś przypadkiem podręcznikowym! Jednak to, jak pokierowałeś swoim życiem nie pasuje do podręcznikowej sytuacji. Normalnie ludzie z twoją ekspresją autyzmu żyją w zamkniętych zakładach, są bez pracy, ktoś musi się nimi opiekować i nie osiągają w życiu takiego sukcesu jak ty. To powoduje, że jesteś wyjątkowy. Jeśli byłbyś zainteresowany, mógłbyś swoją historię przedstawić na następnym kongresie w Niemczech. W 2008 roku miałem wystąpienie na kongresie. Wtedy wiodący badacze autyzmu w Niemczech zaczęli kontaktować się ze mną, potwierdzili diagnozę.

W którymś momencie spytano, czy nie chciałbym publicznie przedstawiać swojej historii? Początkowo nie byłem zainteresowany. Jeśli każdy w internecie będzie mógł sprawdzić, na czym polega mój problem, nie dostanę już nowej pracy, nigdy nie zrobię kariery. Przecież nikt nie chce kupować problemów! Bo może problemy będą bardziej zauważalne niż moje atuty? Ale podczas spotkania w jakichś mediach ktoś powiedział: Peter, jeśli się otworzysz, to niczego nie tracisz! Ludzie już wiedzą o twojej osobowości, wiedzą, jaki jesteś. Może zyskasz możliwości, szanse, których wcześniej nie miałeś?

Pan bardzo dużo podróżuje po świecie, odwiedził ponad 120 krajów i to wcale nie dlatego, by opowiadać o Aspergerze. Skąd się wzięła ta ciekawość świata?
Zaczęła się, gdy miałem 4 lata. Siedzieliśmy przy stole, patrzyłem, jak wschodzi słońce i spytałem tatę, dokąd dojdziemy, gdy pójdziemy w stronę wschodzącego słońca? Jako małe dziecko zakładałem, że Ziemia jest jak stół - my mieszkamy w jednym punkcie, słońce w drugim, idziemy, idziemy w jego stronę i dochodzimy do krawędzi świata, jak do krawędzi stołu. Chciałem zajrzeć w dół, poza krawędź świata. Ojciec powiedział mi, że nie ma krawędzi. Ziemia jest okrągła, jak piłka futbolowa. Mieszkamy „na piłce futbolowej”. Powiedziałem, że to niemożliwe, bo tamci na dole spadną! No i wytłumacz czterolatkowi fizykę, grawitację. Oczywiście, nie zrozumiałbym tego, ale zaciekawiło mnie!

Pierwszą dostępną dla mnie książką, i do dziś najlepszą w życiu, był atlas geograficzny. Były w nim wszystkie kraje, cały świat i próbowałem sobie Ziemię wyobrazić jako piłkę. Chciałem wiedzieć, co z tej książki przekłada się na prawdziwe życie. Miałem dziewięć lat, wziąłem rower i pojechałem daleko, 30 km od domu. Stopniowo zapuszczałem się coraz dalej. Początkowo rodzice mi tego zabraniali, ale szybko się zorientowali, że to nic nie daje. Pozostało im jedynie wspierać mnie, kiedy mogli i ostrzegać: uwaga, uwaga, uwaga!

Jolanta Zielazna

Emerytury, renty, problemy osób z niepełnosprawnościami - to moja zawodowa codzienność od wielu, wielu lat. Ale pokazuję też ciekawych, aktywnych seniorów, od których niejeden młody może uczyć się, jak zachować pogodę ducha. Interesuje mnie historia Bydgoszczy i okolic, szczególnie okres 20-lecia międzywojennego. Losy niektórych jej mieszkańców bywają niesamowite. Trafiają mi się czasami takie perełki.

Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.

Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.

© 2000 - 2024 Polska Press Sp. z o.o.