Dr n. med. Jolanta Wierzba: Rodzice chorych dzieci nie są sami [ROZMOWA]

Dorota Abramowicz

Z dr n. med. Jolantą Wierzbą, pediatrą i genetykiem klinicznym z Ośrodka Chorób Rzadkich GUMed, rozmawia Dorota Abramowicz.

Ile dzieci z wadami wrodzonymi rodzi się na Pomorzu?

Wady wrodzone występują u 3 procent dzieci. Na Pomorzu przychodzi na świat ok. 25 tys. dzieci rocznie, więc można wyliczyć, że jest wśród nich ok. 750 dzieci z wadami wrodzonymi. Przy czym wadą wrodzoną jest zarówno całkowicie uleczalna stopa końsko- szpotawa, jak i zespół wad ciężkich, czasem letalnych.

Czy 4 tys. złotych za urodzenie chorego dziecka rozwiążą problemy rodzin dzieci z ciężkimi wadami genetycznymi?

Nie, bo jest to jednorazówka.

I potem rodzina zostaje sama?

Nie do końca. Od kilku lat widać znaczącą poprawę. Działa opracowany przez wszystkie rządy system zapomóg stałych. Matki, które nie mogą pracować ze względu na opiekę nad chorym dzieckiem, otrzymują 1300 zł świadczenia pielęgnacyjnego. Małym dzieciom należy się także „z klucza” ośrodek wczesnej interwencji, z całym kompletem zintegrowanej opieki medycznej, rehabilitacyjnej i paramedycznej. Wszystkie dzieci, które mamy w Ośrodku Chorób Rzadkich, są pod opieką tego typu placówek. Nasz ośrodek objął też opieką wszystkie dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a z Pomorza. Nie muszą jeździć po przychodniach, szukać specjalistów, mają raz w roku full serwis w jednym miejscu. Jest to tańsze, wygodniejsze dla rodzin, ale na razie stosowane - jako pilotaż - tylko dla jednej grupy chorych. Każde niepełnosprawne dziecko ma dodatek pielęgnacyjny - ok. 150 zł miesięcznie i ma prawo do określonej liczby godzin rehabilitacji w roku.

Wystarcza?

Nie. Dzieci wymagają stałej rehabilitacji, a to kosztuje ok. 40 zł za godzinę.

A co się dzieje z najciężej chorymi dziećmi?

Trafiają pod opiekę hospicjów. I nie mam żadnych problemów z przekazaniem tam małego pacjenta. Na Pomorzu, gdzie działają aż cztery hospicja dziecięce, sytuacja jest naprawdę dobra. Pielęgniarka odwiedza dom dwa razy w tygodniu, lekarz, dostępny pod telefonem, pojawia się zawsze w razie potrzeby. Rodzicom oszczędza się uciążliwych wizyt w przychodniach, czekania w kolejkach. Niedawno powstałe w Gdyni hospicjum dziecięce pomaga matkom, które muszą wyjechać, biorąc na jakiś czas dziecko do siebie. To ogromne udogodnienie. Oprócz tego działa sieć fundacji. Jednorazową pomoc świadczą PFRON oraz MOPR-y i MOPS-y, wsparcie otrzymują także specjalistyczne, profesjonalne rodziny zastępcze, zajmujące się chorymi dziećmi. Bardzo często zdarza się sytuacja, że rodziny zastępcze adoptują chore dzieci. Nie zgadzam się więc z tezą, że matki chorego dziecka, nawet przy biedzie, którą mamy, pozostawiono same.

I jest idealnie?

Skądże. System ma poważne braki. Kłopoty zaczynają się w momencie, gdy dziecko staje się dorosłym. Państwo ma do 21 czy 25 roku życia obowiązek zapewnienia mu edukacji, choć potrzebuje on stałego wsparcia. Nasze „dzieci” rozwijają się przez cały czas. Druga sprawa to potrzeba zapewnienia dorosłym niepełnosprawnym osobnych mieszkań, z tzw. systemem asystenckim. Są już takie mieszkania, ale jest ich stanowczo za mało. Osobny temat to bycie inwalidą w tym kraju. Matka prowadząca wózek z dorosłym człowiekiem nie zejdzie na peron, nie wejdzie do większości autobusów, sklepów, kin, teatrów. Rodziny wydają też sporo na leki. Bo o ile tzw. leki celowane objęte są refundacją, to zdarza się, że np. grupa dzieci z wadami rozwojowymi potrzebuje konkretnego leku przeciwpadaczkowego, który nie jest lekiem celowanym. Istotny jest też problem społeczny, związany z bezradnością części rodziców.

Czy nie mają temu zaradzić asystenci rodziny?

Rola asystenta powinna być szersza niż dotychczas. Potrzebna jest osoba, która ugotuje obiad, zrobi zakupy, zostanie z dzieckiem, gdy matka będzie musiała wyjść z domu. Będzie pełnić funkcje „babci”.